Mon histoire
et celle de ce blog…

J’ai appris que j’avais une polyarthrite rhumatoïde – une maladie qui détruit les articulations et qui ne se guérit pas – un mois avant que je ne fête mes 24 ans. J’ai cru que ma vie était foutue… Mais la vérité, dix ans plus tard, c’est que je n’ai jamais été aussi heureuse !

Je n’irai pas jusqu’à dire, comme je l’entends parfois, que la maladie a été un cadeau. J’ai une forme sévère et déformante qui ne m’épargne pas. En revanche, quand je regarde en arrière, je peux dire que j’ai vécu, depuis le diagnostic, les plus beaux moments de ma vie et ce, malgré la maladie.

J’ai fait plein de métiers différents, j’ai créé plusieurs entreprises, célébré des mariages, écrit quatre livres, je suis même passée à la télé et dans de grands magazines… Mais surtout, j’ai la vie de couple dont je rêvais, celle que je pensais ne jamais pouvoir connaître. Et aujourd’hui, je crois qu’il est temps pour moi que je partage mon histoire, que je raconte tout cela…

Jusqu’à cette année, je ne parlais jamais de la maladie. Presque personne d’ailleurs n’était au courant, à part mon entourage très proche. Je voulais vivre normalement, j’avais peur du regard des autres. Mais maintenant, c’est fini. Je ne veux plus cacher cette partie de ma vie. J’ai pris conscience – après avoir été opérée en début d’année – qu’en cachant tout cela, je ne rendais service à personne. Or ce que je veux depuis toujours, c’est aider.

À 7 ans déjà, je me disais que j’écrirais pour aider les gens à être heureux mais jusque-là, je repoussais, je ne me sentais pas prête. Aujourd’hui, je crois que je le suis.

Je crois que je peux être utile à des personnes qui vivent des problèmes de santé similaires (qui ont une polyarthrite rhumatoïde, une autre maladie chronique, un handicap) ou même des personnes qui traversent une période difficile de leur vie. Je sais combien un diagnostic comme celui-là peut chambouler, je sais combien la vie peut être dure parfois, combien on peut se sentir mal et seul. Mais aujourd’hui, j’ai avancé sur mon chemin, j’ai trouvé mon équilibre, mon bonheur. Et je crois que je peux désormais donner ce que j’aurais aimé que l’on me donne parfois : de l’espoir et de l’inspiration ! Parce que oui, maintenant j’en ai la preuve, on peut être gravement malade et heureux ! Ça n’est pas incompatible !

Depuis plusieurs mois, je suis donc en train d’écrire un livre pour raconter toute mon histoire et en parallèle, j’ai décidé de commencer à partager sur les réseaux sociaux (Instagram et Facebook), et d’ouvrir ce blog. J’aimerais aussi beaucoup organiser des rencontres pour pouvoir échanger avec vous de vive voix, comme j’aurais aimé pouvoir le faire avec quelqu’un. Je veux vous montrer que si je peux être heureuse, vous le pouvez aussi, peu importe les raisons qui vous ont amenés ici !

J’espère vraiment y arriver. Je vous souhaite la bienvenue…

16 pensées sur “Mon histoire
et celle de ce blog…

  1. Carine dit :

    Bravo Nolwenn ! Cette première page est déjà pleine de force et d’enthousiasme ! Elle te ressemble

    1. Nolwenn Marchal dit :

      Merci ma belle Carine <3

  2. Emma dit :

    Je viens de prendre connaissance de ce début. Félicitations. Ça commence bien. Je vais te suivre tout au long de ce parcours.

    1. Nolwenn Marchal dit :

      Merci beaucoup <3 Et bienvenue ici. J'espère que le reste te plaira autant !

  3. Muriel dit :

    Cet article est touchant de sincérité et de courage !
    Vous êtes très attachante !
    A très vite !
    Muriel

    1. Nolwenn Marchal dit :

      Merci beaucoup Muriel, ça me touche 🙂

  4. Aurelie dit :

    Bravo pour ton courage Nolwenn!

    1. Nolwenn Marchal dit :

      Merci Aurélie <3

  5. Lartigue myriam dit :

    Un premier article touchant de sincérité, qui medonne envie de revenir puiser mon courage a ta source… Ce sont les multiples petites sources qui font les grand fleuves. Alors merci pour ton courage, pour tes paroles qui font du bien, pour ce don de soi.
    Mimi

    1. Nolwenn Marchal dit :

      Merci Mimi, tes mots me font du bien aussi 🙂

  6. Gilberte Balducchi dit :

    Vous êtes bien jeune pour être touchée par cette maladie ! Je salue votre courage et votre générosité.
    Je suis très heureuse de pouvoir échanger avec vous et la communauté des malades atteints par la PR. Nous représentons une force qui peut aider tous ceux qui ne sont pas encore soignés. Surtout que dans certains cas le diagnostic est difficile à poser …
    A très bientôt.
    Gilberte

    1. Nolwenn Marchal dit :

      Bonjour Gilberte, en effet, au départ, le médecin que j’avais consulté pensait que j’étais trop jeune (j’en ai parlé dans cet article : https://www.nolwenn-marchal.com/comment-jai-su-polyarthrite-rhumatoide/) mais en fait, c’est une maladie qui peut survenir à tout âge… En tout cas, je suis ravie de pouvoir échanger avec vous aussi !

  7. lucie dit :

    Bonjour
    Je suis heureuse d’avoir trouvé votre témoignage je vais bientôt avoir 30 ans et je suis atteinte d’une polyarthrite Rhumatoïde diagnostiqué en 2014 après 1 ans d’errance médicale.
    A cette époque en 2013 je commençais à travailler en crèche et n’étant pas titulaire de mon poste j’ai tout fait pour cacher mes douleurs afin de garder mon poste et une fois le diagnostic posé j’ai refusé les arrêts maladies malgré les douleurs et les effets secondaires.
    Depuis j’ai passer mon concours pour être auxiliaire de puériculture que j’ai obtenu, sauf que au bout d’un an de travail et un CDI décroché les soucis de santés ont commencé à être difficiles à cacher, tendinites fréquentes, fatigue pourtant j’ai continué à travailler en portant une attelle.
    Résultat après avoir tellement tiré sur les capacités de mon corps me voila en arrêt depuis presque 6 mois avec une dépression en plus de la polyarthrite.
    Des questions ont commencé à me faire peur comment envisager l’avenir, penser à une reconversion professionnelle comme me l’a fait comprendre ma supérieure mais pour quoi faire j’ai toujours souhaité travailler avec les jeunes enfants alors grâce à vous et votre témoignage j’ai envie de m’accrocher de continuer à y croire et pouvoir échanger avec quelqu’un atteint de la même maladie car dans ma région il n’y a pas d’association de patients atteint de polyarthrite alors malgré les encouragements de ma rhumatologue cela reste très difficile d’imaginer les évolutions possibles.
    Un immense merci pour votre témoignage
    Lucie

    1. Nolwenn Marchal dit :

      Bonjour Lucie, accrochez-vous, vraiment ! Il y a dix ans, je n’aurais jamais imaginé pouvoir être heureuse comme ça et finalement, je le suis. La vie est pleine de surprises et elles ne sont pas toutes mauvaises, loin de là ! N’hésitez pas si vous avez des questions, si vous voulez que j’aborde certains sujets en particulier. Je vous souhaite en tout cas courage pour tout ! Vous aussi vous méritez d’être heureuse et vous pourrez l’être, j’en suis sûre !

      1. Fabienne dit :

        Bonjour,
        Le jour où la maladie a un impact trop important pour continuer à exercer une activité professionnelle alors c’est une double peine que vous devez endurer. En effet il ne faut pas ignorer les conséquences financières d’une mise en invalidité qui rime avec une forte baisse des revenus, sans compter que l’absence de cotisations ne vous permettra pas de percevoir une retraite décente. Dommage que cet aspect soit si peu évoqué dans les forums car même en souhaitant garder courage pour endurer la maladie et les effets secondaires des traitements il deient difficile de conserver l’espoir et de se battre sur tous les fronts…et cela a un impact non négligeable sur l’évolution de la maladie (douleurs plus importantes et soins négligés faute de pouvoIr tous les financer au vu des dépassements d’honoraires pratiquer quelques fois).
        Bien à vous

        1. Nolwenn Marchal dit :

          Bonjour Fabienne, je vous remercie pour votre message. Effectivement, c’est un vrai problème… Je n’en ai pas parlé car personnellement, je n’y suis pas confrontée, enfin disons que je suis confrontée au fait de ne pas toujours pouvoir travailler mais je subis moins les impacts financiers. J’ai en effet pu créer plusieurs entreprises avant que la maladie n’ait trop d’impact dans ma vie, et l’une de ces entreprises me permet aujourd’hui d’avoir des revenus de manière automatique, y compris quand je ne peux pas travailler comme ça a été le cas une bonne partie de l’année dernière et comme ça le sera à nouveau cette année puisque je vais me faire opérer une seconde fois (enfin si cette activité continue à fonctionner, ce que j’espère). Je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère que l’horizon s’éclaircira pour vous. (Je vous conseille, au cas où, le site http://www.mieux-vivre-ma-pr.com)

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