Quelques mots sur ma maladie,
la polyarthrite rhumatoïde…

Depuis que j’ai commencé à parler ouvertement de ma polyarthrite rhumatoïde sur les réseaux sociaux, on me pose pas mal de questions – souvent les mêmes – sur ce que c’est exactement, quels sont les symptômes, les traitements, les causes… Si cela vous intéresse aussi, voici mes réponses !
 

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde ?

 
La polyarthrite rhumatoïde (aussi appelée PR) est une maladie inflammatoire chronique, provoquée par un dérèglement du système immunitaire. Pour faire simple, normalement, le système immunitaire protège notre corps contre les maladies mais quand on a une PR, notre système immunitaire croit que nos articulations sont une maladie et qu’il faut les éliminer. Il fabrique donc des anticorps pour essayer de les détruire.
 

Concrètement, quels sont les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde ?

 
La polyarthrite rhumatoïde évolue par “poussées inflammatoires”, par crises, plus ou moins fortes et plus ou moins longues, entrecoupées de périodes de rémission. Il y a donc des jours où ça va plutôt bien et des jours où c’est plus difficile…

Pendant les poussées, les articulations se mettent en effet à gonfler, elles deviennent rouges, chaudes… Et ça peut être très douloureux ! Avec le temps, elles peuvent se déformer et se casser, entraînant parfois avec elles les tendons, les ligaments, etc. Et donc comme vous pouvez l’imaginer, des douleurs encore plus fortes et des handicaps. Je dis bien “elles peuvent” car la maladie n’est pas forcément aussi sévère chez tous les malades.

Le plus souvent, ce sont les articulations des mains et des pieds qui sont les plus touchées et ce, de manière plus ou moins symétrique des deux côtés du corps. Mais ça peut aussi toucher les autres articulations (poignets, genoux, hanches, épaules…). La maladie fatigue aussi beaucoup.

Infographie polyarthrite rhumatoïde © Idé
 

Est-ce que personnellement, j’ai des articulations déformées et cassées ?

 
Eh bien, malheureusement, oui, j’ai une polyarthrite sévère et déformante. À 33 ans, la plupart des articulations de mes mains sont déjà touchées, certaines sont déformées et d’autres cassées, ce qui rend certains gestes de plus en plus difficiles et douloureux. Comme par exemple : tourner une clé dans une serrure, écrire à la main, porter des casseroles, ouvrir des bouteilles, faire une poignée de main… Bref, ce qui demande de la force ou de la précision.

Mes deux petits orteils sont également cassés mais ils ne me gênent pas trop (je dois seulement veiller à choisir des chaussures qui ne les compriment pas).
 

Peut-on réparer les articulations cassées par la polyarthrite ?

 
Malheureusement, non, c’est irréversible. Une fois qu’une articulation est détruite, on ne peut plus rien pour elle. La seule chose que l’on peut faire, c’est souder les deux parties de l’os ensemble pour éviter qu’elles ne frottent et ne fassent mal mais l’os est alors bloqué, on ne retrouve donc pas notre mobilité d’avant (on appelle ça une arthrodèse). Ou bien on peut, dans certains cas, retirer l’articulation et la remplacer par une prothèse qui cette fois, permettra de retrouver une certaine mobilité.
Opération de la main - Polyarthrite rhumatoïde © Nolwenn Marchal

À ce jour, j’ai subi une double opération : une arthrodèse (que vous voyez sur la photo) et une reconstruction d’un tendon au niveau du pouce gauche. D’autres opérations sont en cours de discussion, notamment le remplacement des articulations qui se trouvent à la base de mes deux index (vous voyez sur la radio l’articulation de mon index gauche, totalement sortie de son axe) et une arthrodèse au pouce droit.
 

Mais il n’existe pas de traitements à cette maladie ?

 
On ne sait pas encore guérir la maladie. Mais il existe des traitements de fond (méthotrexate, biothérapies) qui permettent de ralentir sa progression, des anti-inflammatoires et des corticoïdes qui aident à stopper les crises et des anti-douleurs contre les douleurs. Chez de nombreux malades, les traitements de fond sont très efficaces et permettent de mettre la maladie en sommeil. Chez moi malheureusement, la maladie reste très agressive.

Mais plus de 50 nouveaux médicaments sont actuellement à l’étude alors on croise les doigts pour que parmi eux se trouve un vrai remède !
 

Quelles sont les causes de la polyarthrite ?

 
On ne sait pas dire avec exactitude quelles sont les causes de la polyarthrite. D’après les chercheurs, ce serait “multifactoriel”, avec d’un côté des facteurs génétiques et de l’autre, des facteurs dits favorisants (comme le stress, le tabac, les hormones, peut-être la pollution, l’alimentation, etc.).
 

Est-ce que beaucoup de personnes sont touchées ?

 
On estime que la polyarthrite rhumatoïde touche environ 250 000 personnes en France (soit environ 0,4 % de la population) et 70 000 en Suisse. Elle survient le plus souvent entre 40 et 60 ans, même si cela peut survenir à tout âge (moi par exemple, j’ai été diagnostiquée un mois avant que je ne fête mes 24 ans). Et touche davantage les femmes (on estime que trois femmes sont atteintes pour un homme).
 

POUR ALLER PLUS LOIN

 
Je vous invite à regarder cette vidéo, très bien réalisée par le Magazine de l’innovation :
 

 
Et/ou à consulter les sites de :

Vous pouvez aussi bien évidemment me poser vos questions en commentaire ou par mail : contact@nolwenn-marchal.com.

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