Conférence-Témoignage

Quand le diagnostic est tombé, un de mes premiers réflexes a été d’aller sur internet et de chercher des témoignages d’autres malades atteints de polyarthrite rhumatoïde… Mais je n’ai rien trouvé de plus que ce que j’avais trouvé quand je cherchais à quoi pouvaient correspondre mes symptômes. Des photos de personnes âgées, handicapées, ou dont les mains étaient totalement déformées.

D’après ma rhumatologue, ces personnes n’avaient pas pu bénéficier des nouveaux traitements à temps, ce qui expliquait pourquoi elles étaient assez mal en point. Mais elle était catégorique : cela ne m’arriverait pas… Elle me conseillait donc d’arrêter internet et d’éviter les associations de patients, “pleines de ces patients âgés et souvent aigris”. Et je l’ai écoutée.

Je ne sais pas si j’ai vraiment bien fait. Je suis sûre qu’il y a plein de personnes formidables dans ces associations. Mais ces photos m’avaient fait imaginer le pire et j’avais préféré l’éviter. J’avais à peine 24 ans à l’époque et ce que je cherchais, c’était des personnes juste un peu plus âgées que moi, à qui je pourrais m’identifier. Des personnes qui pourraient me montrer que leur vie était belle malgré tout, qui pourraient me donner de l’espoir. Pas des personnes âgées et handicapées qui me raconteraient à quel point ce serait dur et qui me renverraient à mes pires angoisses. Ça me faisait trop peur…

Ce dont j’avais besoin, c’était que quelqu’un me dise et me montre que je pourrais encore faire plein de choses, que je pourrais vivre, être aimée, être heureuse… J’avais besoin que quelqu’un me rassure. Mais du coup, je n’avais personne.

Dix ans plus tard…

Dix ans plus tard, j’aimerais être cette personne pour celles et ceux qui viennent d’être diagnostiqués ou qui traversent des moments difficiles dont ils peinent à se relever… Parce que dix ans plus tard, je peux le dire : certes, la polyarthrite rhumatoïde est là et parfois, c’est très difficile mais elle n’empêche pas de vivre et d’être heureux !

C’est pour cela que que je suis en train d’écrire un livre et que j’ai décidé d’ouvrir ce blog. Et c’est pour cela que je souhaite faire des ateliers et des conférences. Je veux rencontrer des gens, rencontrer d’autres malades ou même rencontrer des personnes qui ne le sont pas mais qui se sentent bloquées dans leur vie ! Je veux discuter avec eux et leur donner de l’espoir ! J’aimerais aussi, pourquoi pas, rencontrer des médecins pour partager avec eux mon expérience de patiente.

Je peux intervenir sur plein de sujets : ma vie avec la maladie chronique, mon cheminement pendant ces dix années, mes questionnements, ce que j’ai compris au fur et à mesure, comment j’ai trouvé la force de rebondir, ce qui m’a aidé, comment on peut trouver à l’intérieur de soi les ressources pour avancer, le bonheur malgré la maladie, mais aussi l’entreprenariat avec ou sans maladie chronique (je suis entrepreneure depuis sept ans), comment réaliser ses rêves, comment se lancer…

Si vous faites partie d’une association, ou si vous organisez un salon ou un congrès, ou si vous voulez organiser un atelier ou une journée rencontre et que vous aimeriez me faire intervenir, envoyez-moi un mail à contact@nolwenn-marchal.com ! Je serais très heureuse d’échanger avec vous et d’imaginer pour vous l’atelier ou la conférence le plus inspirant. (Je vis en Suisse mais peux me déplacer.)